Всероссийский марафон донорства костного мозга «#ДавайВступай!»

I. Название проекта – Всероссийский марафон донорства костного мозга «#ДавайВступай!».

Период реализации проекта: 01.09.2023-10.11.2023 г.

II. Организаторы:

1. Федеральное государственное бюджетное учреждение науки «Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови Федерального медикобиологического

агентства» (ФГБУН КНИИГиПК ФМБА России) – администратор Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, донорского костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, реципиентов костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток (далее – Федеральный регистр, ФРД КМиГСК);

2. Благотворительный Фонд Поддержки развития донорства костного мозга «Вторая Жизнь». Основное направление работы Фонда – содействие                                                           в рекрутинге доноров в базу Федерального регистра через организацию массовых мероприятий по популяризации донорства костного мозга                                                                       в регионах Российской Федерации на основании соглашения о сотрудничестве с администратором ФРД КМиГСК.

III. Актуальность. В настоящее время в Российской Федерации, в соответствии с постановлением Правительства Российской Федерации от 12.04.2022 № 640 «Об утверждении Правил ведения Федерального регистра доноров костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, донорского костного мозга                                                     и гемопоэтических стволовых клеток, реципиентов костного мозга                                                                     и гемопоэтических стволовых клеток», Федеральным законом № 129-ФЗ                                           от 26.04.2022 «О внесении изменений в Закон Российской Федерации «О трансплантации органов и (или) тканей человека» и Федеральный закон «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», в рамках функционирования Федерального регистра, запущена программа добровольного безвозмездного донорства для оказания высокоэффективной безальтернативной медицинской помощи онкогематологическим пациентам (лейкозы, миелопролиферативные заболевания, лимфомы, апластические анемии, гемоглобинопатии, врожденные иммунодефицитные состояния и др). В тоже время, в гражданском обществе выносится за рамки допустимого спектра обсуждений как органное донорство в целом, так и донорство костного мозга, в частности; само сочетание слов «костный мозг» вызывает стереотипные нелицеприятные отталкивающие образы. В результате граждане неохотно вступают в Федеральный регистр, к тому же накопленная статистика причин нереализованных донаций демонстрирует высокий процент отказов                                   от донации костного мозга граждан, состоящих в регистре. Очевидно, масштабное развертывание федеральной программы диктует необходимость проведения массовой коммуникационной компании по популяризации донорства костного мозга и гемопоэтических стволовых клеток, направленной на все слои населения страны, не выделяя целевой аудитории по критериям возраста, пола, национальности и религиозной принадлежности.

IV. Пояснительная записка. Федеральный регистр доноров костного мозга, созданный ФМБА России, уже приносит положительные результаты для граждан страны, страдающих онкологическими заболеваниями крови.

В настоящее время в Федеральный регистр вошли свыше 200 000 человек из 74 субъектов Российской Федерации. Необходимо подчеркнуть два научно доказанных факта: первый, что поиск неродственного донора для пациента более результативен среди жителей того региона, в котором он проживает, второй – чем больше регистр, тем выше шанс на жизнь каждого пациента с онкологическим заболеванием.

Следует отметить, что Российская Федерация одна из самых разнообразных по этническому составу страна мира – здесь проживают представители 193 народов. На сегодняшний день база Федерального регистра недостаточна, поэтому существует проблема поиска донора для российского пациента, нуждающегося в трансплантации донорского костного мозга. Чаще всего, в качестве вынужденной альтернативы, российские клиникиобращаются в Международную ассоциацию доноров костного мозга, что требует значительных финансовых затрат со стороны пациента. Особо остро стоит проблема поиска доноров для российских пациентов-представителей малых этнических групп, и (или) этнически смешанных семей, проживающих на территории Российской Федерации, – для них доноров невозможно подобрать ни в нашей стране, ни за рубежом, так как их генотипы крайне специфичны. Поэтому одна из стратегий развития Федерального регистра направлена на рекрутирование доноров -представителей всех этнических групп, в том числе, малых народностей и этнически смешанных семей, проживающих на территории страны.

V. География проекта. Марафон пройдет день за днем в 72 городах Российской

Федерации в период 01.09.2023-10.11.2023 в следующей последовательности: Улан-Удэ, Иркутск, Красноярск, Абакан, Кемерово, Новокузнецк, Горно-Алтайск, Барнаул, Томск, Новосибирск, Омск, Тюмень, Курган, Екатеринбург, Пермь, Нижний Тагил, Челябинск, Магнитогорск, Оренбург, Уфа, Ижевск, Казань, Ульяновск, Самара, Тольятти, Пенза, Саранск, Нижний Новгород, Чебоксары, Йошкар-Ола, Киров, Кострома, Владимир, Иваново, Ярославль, Вологда, Череповец, Петрозаводск, Санкт-Петербург, Великий Новгород, Псков, Смоленск, Брянск, Обнинск, Калуга, Тула, Орел, Курск, Белгород, Воронеж, Ростов-на-Дону, Краснодар, Сочи, Ставрополь, Черкесск, Нальчик, Владикавказ, Назрань, Магас, Грозный, Махачкала, Астрахань, Элиста, Волгоград, Тамбов, Липецк, Рязань, Калининград, Москва, Тверь, Мурманск, Архангельск.

Старт – 01.09.2023. Финиш – 10.11.2023.

VI. Цели проекта:

1. Идеологическая: последовательно перенести суждения гражданского общества о донорстве костного мозга из диапазона «немыслимое» в диапазоны «общественная норма» и «гражданский долг».

2. Практическая: привлечь в программу донорства КМиГСК граждан в возрасте от 18 до 45 лет преимущественно мужского пола, в количестве 10 тыс. лиц, в том числе с редким генотипом, в период реализации проекта 01.09.2023-10.11.2023.

VII. Задачи.

1. Развернуть масштабную просветительскую работу во всех слоях населения по вопросам донорства КМиГСК.

2. Открыть пункты приема, включая мобильные, доноров КМиГСК в городах,

согласно заявленной географии проекта.

3. Обучить процессу рекрутинга доноров КМиГСК сотрудников Службы крови, отвечающих за работу с донорским контингентом, и организаторов донорского движения в регионе.

4. Вовлечь в агитационные мероприятия, связанные с донорством КМиГСК

волонтерские организации и объединения, некоммерческие организации, сотрудничающие со Службой крови.

5. Задействовать в пропаганде донорства КМиГСК общественные объединения, национальные диаспоры, религиозные организации, отдельные министерства и ведомства.

6. Собрать благотворительные взносы на реализацию заявленного проекта иприобретение оборудованного специализированного медицинского мобильного комплекса –«демо-мобиль «ГЕН жизни»».

7. Произвести финальный фильм «Марафон Жизни "#ДавайВступай!"» для размещения в СМИ.

VIII. Краткое описание проекта.

1. Комплекс мероприятий. Проект, Всероссийский марафон донорства костного мозга «#ДавайВступай!», проводимый последовательно в 72 городах РФ, согласно географии проекта (п.V), состоит из комплекса мероприятий:

-мономарафонамбассадора донорства КМиГСК по городским достопримечательностям, дистанцией 42 км;

-донорская акция «#ДавайВступай!» по включению граждан в Федеральный

регистр доноров КМиГСК;

-интерактивная лекция «Я могу. Я должен. Я – донор Костного мозга»;

-пресс-конференция для региональных и федеральных СМИ;

-фото-и видеосъемки на всех мероприятиях для выпуска и размещения тематического контента.

2. Расписание на день в городе.

07:00-14:00 – Мономарафон амбассадора донорства КМиГСК по городским достопримечательностям, дистанцией 42 км; старт марафона – от места проведения донорской акции (учреждение службы крови и/или частный медицинский центр, мобильный комплекс); финиш – место проведение интерактивной лекции.

10:00-14:00 – Донорская акция «#ДавайВступай!» по включению граждан в

Федеральный регистр доноров КМиГСК в учреждении службы крови и/или частном медицинском центре, мобильном комплексе.

14:00-15:30 – Интерактивная лекция «Я могу. Я должен. Я – донор Костного мозга» в рамках мероприятий, посвященных Году педагога и наставника, в ведущем ВУЗе города или в региональном мультимедийном парке «Россия – моя история».

16:00-17:00 – Пресс-конференция для региональных и федеральных СМИ.

3. Задействованные лица в проекте.

3.1. Наталья Алексеевна Малышева, начальник отдела развития донорства ФГБУН «Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови Федерального медико-биологического агентства России» – администратора Федерального регистра доноров КМиГСК. Функционал:

-руководитель проекта и ответственное лицо за взаимодействие с учреждениями службы крови, региональными министерствами, и подведомственным им организациям, с региональными и федеральными СМИ;

-организатор донорской акции «#ДавайВступай!» по включению граждан в Федеральный регистр доноров КМиГСК;

-модератор и спикер на интерактивной лекции «Я могу. Я должен. Я – донор Костного мозга».

3.2. Артем Ахметович Алискеров, учредитель фонда «Благотворительный Фонд Поддержки развития донорства костного мозга «Вторая Жизнь»», спортсмен, блогер, амбассадор донорства костного мозга в РФ, перенесший лейкоз. Функционал:

-организатор проекта и ответственное лицо за взаимодействие с региональными спортивно-туристическими организациями, коммерческим сектором;

-участник мономарафона по городским достопримечательностям;

-спикер на интерактивной лекции «Я могу. Я должен. Я – донор Костного мозга».

3.3. Представитель медицинского сообщества региона (учреждения службы крови).

3.4. Организаторы донорских движений в регионе (волонтеры, НКО, активные

люди).

3.5. Представители спортивных, туристических, и образовательных учреждений.

4. Изготовление короткометражного фильма о проведенных мероприятиях в

городе и итогового финального фильма «Марафон Жизни "#ДавайВступай!"» за период реализации проекта для размещения в СМИ. Премьера, закрытый показ фильма, пройдет в Государственной Думе Российской Федерации.

IX. Заинтересованные лица проекта.

Проект будет интересен некоммерческим общественным организациям и волонтерам организаторам донорского движения в регионе, учреждениям службы крови, региональным и федеральным министерствам здравоохранения, просвещения, науки и высшего образования, культуры, спорта и туризма, и организациям им подведомственным, крупному коммерческому сектору региона, региональным и федеральным СМИ.

XI. Ответственные лица проекта.

1. Наталья Алексеевна Малышева, начальник отдела развития донорства

ФГБУН «Кировский научно-исследовательский институт гематологии и переливания крови

Федерального медико-биологического агентства России» – администратора Федерального

регистра доноров КМиГСК, тел.: +7-909-140-12-77, [email protected]

2. Артем Ахметович Алискеров, основатель фонда «Благотворительный Фонд

Поддержки развития донорства костного мозга «Вторая Жизнь»», амбассадор донорства

костного мозга в РФ, тел.: +7-961-141-10-01, [email protected]

Приложение к информационному письму – График проведения Всероссийского

марафона донорства костного мозга «#ДавайВступай!».

Приложение

График проведения Всероссийского марафона донорства костного мозга

«#ДавайВступай!»

Старт – 01.09.2023г. (Улан-Удэ). Финиш – 10.11.2023 г. (Архангельск).

Дата Город Дата Город Дата Город

01.09.2023 Улан-Удэ 25.09.2023 Тольятти 19.10.2023 Белгород

02.09.2023 Иркутск 26.09.2023 Пенза 20.10.2023 Воронеж

03.09.2023 Красноярск 27.09.2023 Саранск 21.10.2023 Ростов-на-Дону

04.09.2023 Абакан 28.09.2023 Нижний Новгород 22.10.2023 Краснодар

05.09.2023 Кемерово 29.09.2023 Чебоксары 23.10.2023 Сочи

06.09.2023 Новокузнецк 30.09.2023 Йошкар-Ола 24.10.2023 Ставрополь

07.09.2023 Горно-Алтайск 01.10.2023 Киров 25.10.2023 Черкесск

08.09.2023 Барнаул 02.10.2023 Кострома 26.10.2023 Нальчик

09.09.2023 Томск 03.10.2023 Владимир 27.10.2023 Владикавказ

10.09.2023 Новосибирск 04.10.2023 Иваново 28.10.2023 Назрань и Магас

11.09.2023 Омск 05.10.2023 Ярославль 29.10.2023 Грозный

12.09.2023 Тюмень 06.10.2023 Вологда 30.10.2023 Махачкала

13.09.2023 Курган 07.10.2023 Череповец 31.10.2023 Астрахань

14.09.2023 Екатеринбург 08.10.2023 Петрозаводск 01.11.2023 Элиста

15.09.2023 Пермь 09.10.2023 Санкт-Петербург 02.11.2023 Волгоград

16.09.2023 Нижний Тагил 10.10.2023 Великий Новгород 03.11.2023 Тамбов

17.09.2023 Челябинск 11.10.2023 Псков 04.11.2023 Липецк

18.09.2023 Магнитогорск 12.10.2023 Смоленск 05.11.2023 Рязань

19.09.2023 Оренбург 13.10.2023 Брянск 06.11.2023 Калининград

20.09.2023 Уфа 14.10.2023 Обнинск 07.11.2023 Москва

21.09.2023 Ижевск 15.10.2023 Калуга 08.11.2023 Тверь

22.09.2023 Казань 16.10.2023 Тула 09.11.2023 Мурманск

23.09.2023 Ульяновск 17.10.2023 Орел 10.11.2023 Архангельск 24.09.2023 Самара 18.10.2023 Курск